Thementag Usher-Syndrom am 18.10 in Darmstadt

Politische Entwicklung, Mobilität, klinische Forschung und Gentherapie

Trotz Bahnstreik war der Thementag mit mehr als 80 Teilnehmern sehr gut besucht. Während der Vormittag den Themen politische Entwicklung und Mobilität - hier wurde Blindnavigation International vorgestellt - gewidmet war, ging es am Nachmittag insbesondere um die klinische Forschung und gentherapeutische Ansätze. Zum derzeitigen Zeitpunkt sind noch keine wirksamen Therapien greifbar, aber die Gentherapie lässt hoffen. Allerdings ist hier Geduld gefragt, denn klinische Tests stehen noch aus und dauern in der Regel viele Jahre.

So führte denn auch im medizinischen Teil die Frage eines Betroffenen zurück zum Eingangsthema: Was geschieht, bis wirksame Therapien greifen könnten, wann wird der Assistenzbedarf anerkannt?

Sie können hier die erste Rede zur politischen Situation von Michael Gräfen, Vorsitzender von Leben mit Usher-Syndrom e.V. und Irmgard Reichstein, Stiftung taubblind leben herunterladen. Wir haben als Stiftung die Ergebnisse des Projektes Aufklären-Finden-Inkludieren eingebracht, die die massive Unterversorgung erneut belegen. Auch diese können Sie herunterladen.

Grafik zur aktuellen Hilfsmittelversorgung von 57 der insgesamt 137 über das Projekt Aufklären-Finden-Inkludieren AFI gefundenen Personen

grafiken afi2web

Link zum AFI-Report

Link zur Rede als Doc
LInk zur Rede als PDF

 

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